Health » ‘बटरफ्लाई चाइल्ड’ जसलाई छुँदा मात्र पनि फुट्छ छाला !

पेइचिङ – एक विद्यालयका निकै प्रतिभाशाली छात्रलाई यस्तो दुर्लभ रोग लागेको छ जसको कल्पनासमेत गर्न सकिँदैन । यो रोगले ती बालकको छालालाई पुतलीको पङ्खा जत्तिकै नरम बनाइदिएको छ । त्यसकारण ती बालकको छालालाई छोए मात्र पनि फुट्ने गर्दछ । यतिमात्र होइन, यस्तो रोग के कारण लाग्ने गर्दछ भन्ने कुरा डाक्टरहरुलाई पनि थाहा नहुँदा समस्या अझ बिकराल बन्न गएको छ ।

ती बालकका अत्यन्त दुखी आमा वांग आफ्नो छोराको यस्तो स्थिती देख्दा निकै नै मर्माहित भएको बताउँछिन् । उनी भन्छिन्, ‘मैले उसको खाटमा राखिएको तन्ना प्रत्येक दिन बदल्नु पर्ने हुन्छ किनभने उक्त तन्नामा सधैँ रगत र घाउबाट निस्कने पिप लत्पतिएको हुन्छ । ’ )यी साना बालक सोंग लियुचेनलाई ‘बटरफ्लाइ चाइल्ड’ को रुपमा चिनिन्छ । कोही चिकित्सकले उनको रोगलाई ‘इपिडर्मोलासिस बुलोसा’ (इबी) नाम दिइएको छ । आठ वर्ष पहिले जब चीनमा ती बालकको जन्म भएको थियो उनकी आमा वांग शियायिंक (३९) र पिता सोंग झोंगमिन (४३)लाई ती बालक धेरै वर्षसम्म नबाँच्ने बताइएको थियो । जन्मेको १२ घण्टासम्म ती बालक निकै रोइरहेको बताइएको छ । साना बालकलाई छुँदा मात्र पनि छाला निस्केको देख्दा बालकलाई हेर्न आउने सबै आत्तिने गर्दथे । उपचारको लागि चीनको हेनान प्रान्तको राजधानी शहर झेंगझुका एक विशेष अस्पतालमा राख्दासमेत डाक्टरहरुले ती बालकको रोगको उपचार पत्ता लगाउनै सकेनन् । )यस्तो अवस्थाका ती छात्रले डाक्टरहरुको भविष्यवाणीलाई झुटो साबित गर्दै विद्यालयमा भर्ना भएका छन् । उनी आफ्नो विद्यालयको शीर्ष स्तरीय छात्रहरुमध्ये एक हुन् । उनका बुवा सोंग आफूहरुले छोराको उपचारको लागि देशको उपचार पद्धतीको मात्र साहार लिन परेको बताए । ‘निकै साहसका साथ हामीले हाम्रो छोराको रेखदेख गर्यौँ र छोराको जीवनलाई सरल बनाउने तरिका पनि सिक्यौँ यद्यपी मेरो छोरो आफैँ पनि निकै ठूलो पिडा सहन सक्ने भएको छ , ’ उनकी आमाले बताइन् । (4)औषधी र उपचारका कारण ती बालकको अवस्था दिनानुदिन खराब भइरहेको छ र अब ती बालक भात पनि खान नसक्ने स्थितीमा छन् । उनका पिता भन्छन्, ‘प्रत्येक दिन छोरालाई समस्यामा देख्दा मेरो मन कुँडिन्छ ।’ उनकी आमा छोराको अगाडि बलियो भएको जस्तो देखिए पनि एकान्तमा रुने गरेको बताउँछिन् । ‘मेरो छोरा मलाई हेरेर दुःखी नहोस् । त्यसकारण म उसको अगाडि केहि पनि पीर नभएको जस्तो देखाउँछु, ’ ’ उनकी आमाले निकै दुखी हुँदै मिररलाई बताइन् । बालकको औँला एकअर्कामा टाँसिने र नङ छुटिने गरेको उनी बताउँछिन् ।